Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica ME/CFS | |
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Specialità | neurologia e reumatologia |
Eziologia | Sconosciuta[1] |
Classificazione e risorse esterne (EN) | |
MeSH | D015673 |
MedlinePlus | 001244 |
eMedicine | 235980 |
Sinonimi | |
Encefalomielite Mialgica Sindrome da fatica cronica ME/CFS Sindrome da fatica post-virale Sindrome da fatica post-infettiva Sindrome da fatica post-influenzale SEID | |
L'encefalomielite mialgica (in inglese myalgic encephalomyelitis o ME), a lungo conosciuta come sindrome da fatica cronica (in inglese chronic fatigue syndrome o CFS) o con la sigla completa ME/CFS, è una malattia neuroimmunitaria cronica,[2] complessa, che limita profondamente la salute e la produttività dei pazienti ed è spesso scatenata da un'infezione.[3][4]
Un rapporto dell'Institute of Medicine (IOM)[5] pubblicato nel 2015 la descrive come una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda debolezza[6][7][8][9][10][11], mal funzionamento del sistema nervoso autonomo, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, disautonomia e intolleranza ortostatica POTS[12] (sindrome da tachicardia posturale ortostatica[13]), dolore, debolezza muscolare, atassia[14], talora gastroparesi (sindrome da gastroparesi) ed altri sintomi, che sono peggiorati da uno sforzo di qualsiasi tipo.
Con esplicito riferimento al rapporto dello IOM, i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hanno aggiornato la propria scheda[1] della malattia in data 3 luglio 2017, unificando la CFS con la ME sotto la definizione di ME/CFS (Encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica), preferendola a quella proposta dallo IOM di Malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (Systemic exertion intolerance disease - SEID). Essa viene indicata come malattia seria, di lungo periodo che colpisce molti apparati dell'organismo, riducendo o impedendo le normali attività dei pazienti, talvolta confinandoli a letto. I sintomi principali indicati dai CDC sono: fatica severa, disturbi del sonno, peggioramento dei sintomi a seguito di sforzi (malessere post-esercizio, post-exertional malaise, PEM), a cui possono aggiungersi dolore e problemi di concentrazione e di equilibrio.
Già in precedenza i CDC e i Criteri di Consenso Internazionale[15] avevano riconosciuto la ME/CFS come una malattia devastante e complessa caratterizzata da una fatica schiacciante, malfunzionamento del sistema nervoso autonomo, neurologico-cognitivo, neuroendocrino e immunitario, con una miriade di sintomi che non vengono migliorati dal riposo e che possono peggiorare dopo l'attività fisica o uno sforzo mentale, comportando una riduzione sostanziale del livello di attività dei pazienti rispetto a quello che potevano sostenere prima di ammalarsi.
La nuova dizione di ME/CFS evita di confondere questa malattia con la semplice stanchezza cronica, che è solo un sintomo comune a molte altre patologie, o con la Stanchezza cronica idiopatica (ICF) che si riferisce alla stanchezza cronica non spiegata dal punto di vista medico, della durata di almeno 6 mesi, che non soddisfa i criteri per la ME/CFS[16].
Secondo i CDC di Atlanta, cause e meccanismi di questa malattia non sono ancora del tutto chiari ma si tratta comunque di una malattia biologica e non di un disturbo psicologico.[17]
Le linee guida NICE, che è l'Istituto Nazionale per l'Eccellenza della Salute e dell'Assistenza un organismo non dipartimentale che fa capo al Ministero della salute del Regno Unito, sono state pubblicate il 29 ottobre 2021 e coprono la diagnosi e la gestione dell'Encefalomielite Mialgica ME/CFS in bambini, giovani e adulti. Mirano a migliorare la consapevolezza e la comprensione di ME/CFS e quando sospettarlo, in modo che le persone vengano diagnosticate prima. Includono raccomandazioni sulla diagnosi, la valutazione e la pianificazione delle cure, la salvaguardia, l'accesso alle cure e la gestione di ME/CFS e dei suoi sintomi.[18]
Dal 2016 al 2020 la Cooperazione Europea in Scienza e Tecnologia (COST) ha finanziato la Rete Europea sull'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica (EUROMENE) al fine di valutare le conoscenze e l'esperienza esistenti sull'erogazione dell'assistenza sanitaria per le persone affette da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica (ME/CFS) nei paesi europei e migliorare la ricerca coordinata e la fornitura di assistenza sanitaria in questo campo. A seguito di questo progetto, che ha coinvolto decine di ricercatori europei, nel 2021 sono stati pubblicati risultati e raccomandazioni per la diagnosi clinica, i servizi sanitari e la cura per le persone con ME/CFS in Europa[19].
La ME/CFS colpisce in prevalenza il genere femminile e la popolazione giovane-adulta non anziana e può colpire anche bambini e adolescenti[20].
Il National Institute for Health Research del Regno Unito indica che nei soggetti affetti da sindrome post-COVID-19 la ME/CFS è una delle sindromi frequenti[21][22][23], analogamente a quanto dichiarato dal prof. Anthony Fauci a partire già da luglio 2020[24][25]. Ci sono evidenze che le persone con COVID-19 acuto e con ME/CFS abbiano anomalie biologiche comuni tra cui squilibrio redox, infiammazione sistemica e neuroinfiammazione, una ridotta capacità di generare adenosina trifosfato e uno stato ipometabolico generale.[26]
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